La historia de José, carcinoma de células escamosas de las cuerdas vocales.

La historia de José, carcinoma de células escamosas de las cuerdas vocales.

En la primavera de 2005, José comenzó a experimentar ronquera persistente que no parece estar relacionado con ninguna enfermedad en particular, como un resfriado o la gripe. A pesar de que nunca fue un fumador empedernido, José, luego de 51 años, había dejado de fumar cigarrillos tres años anteriores, pero seguían fumando tres o cuatro cigarros a la semana.

“Yo pensaba que iba a dejar de fumar los cigarros por un tiempo, y la ronquera gustaría aclarar a sí misma”, recuerda José. “Disminuyó pero nunca fue.” Cuando la ronquera continuó en julio de José, que vive en Arizona, consiguió una remisión a un otorrinolaringólogo (un médico especializado en el tratamiento de enfermedades del oído, nariz y garganta) en las cercanías de Phoenix .

Después de realizar un examen físico de la cabeza y el cuello de José, el médico utiliza lo que se llama un endoscopio, un tubo iluminado flexible con una lente en su punta, para examinar la garganta. Mirando a través de la lente, el médico pudo examinar en el interior de la garganta de José para ver lo que estaba causando la ronquera.

Mientras se retira el endoscopio, el médico le dijo a José que podía ver algunas manchas blancas en su cuerda vocal izquierda que podrían indicar cáncer. Pero tendría que eliminar parte del tejido para una biopsia para hacer un diagnóstico definitivo.

A la espera de los resultados

Alrededor de este tiempo, José comenzó a escribir un diario personal de su posible diagnóstico como una forma de mantener la calma, así como para ayudarle a recordar lo que los médicos le dijeron. Pocos días después de regresar del viaje, él escribió: “Hice todo lo posible para disfrutar de cada momento, pero yo estaba nervioso a veces y miedo a los demás. Mi garganta duele un poco, pero mi ronquera parecía mejorar. Esperé con paciencia los resultados y oré que estaría libre de cáncer “.

En el momento en que volver a casa de su viaje, José llamó a la oficina del médico para averiguar sobre sus resultados de la biopsia. La recepcionista le dijo que tenían resultados de Jose, pero que su médico le había ido en una semana de vacaciones. Debido a que no le podían decir a los resultados por teléfono, esto significaba que tendría que esperar una semana más angustiosa para averiguar lo que mostró la biopsia.

“Yo era un manojo de nervios tratando de averiguar lo que estaba pasando. Lo perdí “, dice, recordando. Después de una conversación muy frustrante, la recepcionista finalmente accedió a hacerle una cita con otro médico en la misma práctica al día siguiente.

Diagnóstico & La información errónea inicial

Al día siguiente, el médico leer sin emoción de la tabla y le dijo a José que tenía la etapa I el carcinoma de células escamosas de la cuerda vocal izquierda. (Carcinoma de células escamosas comienza en las células planas y delgadas llamadas células escamosas que se encuentran en muchos lugares en el cuerpo, incluyendo los pasajes de las vías respiratorias La cuerda vocal se encuentra en la parte superior de la tráquea -. El tramo que conduce a los pulmones y evita que los alimentos entren en los pulmones. las cuerdas vocales, que son dos bandas de músculo, se encuentran dentro de la laringe y se utilizan para hacer el habla.)

A pesar de que no explicaba por qué, el médico – que parecía José para ser “un novato real” – le dijo que no era un buen candidato para la cirugía láser, que es el procedimiento quirúrgico mínimamente invasivo utilizado para tratar la laringe en estadio temprano cáncer. Él continuó diciendo que la radioterapia puede ser una opción, pero que “sólo funciona en aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes.” También mencionó que si la radiación no funcionaba y la cirugía no se consideró posible, una traqueotomía – cuando un agujero se cortar a través del cuello y en la tráquea – podrían ser necesarios para permitir la respiración.

“Para colmo,” José escribió, “mencionó que si elegimos la radiación y fracasó, el cáncer podría propagarse y había un potencial de mi laringe tiene que ser removido completamente, y me dejó hablando a través de una voz [mecánica] caja.”

La idea de que necesitaría una caja de voz artificial era horrible para José. Al oír esta información por parte del médico, que no podía creer lo limitan sus opciones de tratamiento parecían ser, por no mencionar lo insensible era el médico. José y su esposa se miraron entre sí, tanto sabiendo que ellos no quieren que este equipo de médicos para el tratamiento de él. A la salida, solicitó una copia de su archivo, incluyendo resultados de laboratorio.

Paso siguiente: Tratando de encontrar un nuevo médico

Cuando llegaron a casa, José llamó a su hija de 27 años de edad, que vivía en la ciudad de Nueva York, y le dijo que tenía cáncer. Él recuerda diciendo: “No podemos sentir lástima por nosotros mismos. Tenemos que atacar y averiguar dónde podemos ir para conseguir este tratado “.

José y su esposa comenzaron a investigar el cáncer de laringe en estadio temprano en Internet, buscando en las diferentes opciones de tratamientos disponibles, así como los médicos. Además de buscar a nivel local, José estaba abierto a la exploración de los médicos y hospitales en la ciudad de Nueva York que se especializan en el tratamiento de este tipo de cáncer, ya que había crecido allí y todavía tenía la familia y amigos en la zona.

José y su esposa encontraron dos cirujanos que parecían buenas opciones. Aquel que practica de forma local en Arizona se asoció con la Clínica Mayo. El otro era Snehal Patel, un cirujano de cabeza y cuello en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center, que se había entrenado con uno de los cirujanos que desarrollaron la técnica de cirugía láser para tratar el cáncer de laringe.

Se programan las citas de regreso a la espalda con los cirujanos – su primera reunión sería con el médico en Arizona. José volaría a Nueva York para reunirse con el Dr. Patel al día siguiente.

Después de realizar “un examen muy superficial” que consiste en una rápida mirada en la garganta de José sin un endoscopio, el médico de Arizona dice que José era un candidato para la cirugía láser y que le gustaría operar tan pronto como sea posible. José y su esposa preguntó acerca de otras opciones, como la radioterapia, pero el médico radiólogo desanimados, diciendo que sería costoso y requiere mucho tiempo.

Cuando se mencionó que estaban reunidos al día siguiente con un cirujano del Memorial Sloan Kettering, el médico puso a la defensiva. Cuando se iban, dijo el doctor, ” ‘Si quieres hacer esto más cerca de casa, aquí está mi tarjeta. Y si no, está bien. Tengo un montón de negocios. “Mi esposa y yo no podía salir de allí lo suficientemente rápido”, recordó José.

Esperaban el Dr. Patel proporcionaría más respuestas.

El fin de la desinformación

José trajo a su hija mayor con él a su primera cita con el Dr. Patel. El Dr. Patel utiliza un endoscopio de alta tecnología que se tomó fotos y se proyecta que en un monitor grande para que José podía ver exactamente lo que el médico estaba viendo. El Dr. Patel señaló las diferencias entre las cuerdas vocales sanas y cancerosas a José, que estaba obsesionado con la visión del tumor. Como más tarde escribió en su diario: “Nunca había visto a mi lesión, ni nadie había explicado cuáles eran las opciones de tratamiento. Desde el primer momento, me di cuenta de que yo estaba en las mejores manos en el Memorial Sloan Kettering “.

Al oír esto, el Dr. Patel le dijo que iba a recomendar radioterapia en comparación con la cirugía. Para eliminar quirúrgicamente el tumor, el Dr. Patel explicó, él tendría que quitar la región cancerosa, así como parte del tejido sano circundante – lo que significa que había una alta probabilidad de que su voz se vería afectada. La terapia de radiación, dijo, fue un gran éxito en el tratamiento del cáncer de laringe en estadio temprano y le daría la menor cantidad de daño a su voz.

José le dijo al Dr. Patel acerca de la información contradictoria los otros médicos le habían dado, incluyendo el peor de los casos de la traqueotomía. El Dr. Patel le aseguró que una eliminación completa de la laringe no ocurriría “bajo ninguna circunstancia.” Por primera vez desde su diagnóstico, José comenzó a confiar en la información que estaba oyendo. Al reflexionar sobre el intercambio, escribió más tarde, “Aquí era un cirujano que no era rápida-on-the-sorteo para cortar. En su lugar, estaba mirando hacia fuera para el mejor interés del paciente. Eso fue edificante “.

Después de que José le dijo al Dr. Patel que quería “correr con ella,” llamó el doctor Sloan Kettering Memorial radiación oncólogo Nancy Lee, quien accedió a ver esa misma tarde. José escribió: “Me dijo que me encantaría Dr. Lee – que era un pequeño dínamo.”

“¿Vas a estar bien”

Atención personalizada-Radiooncólogo Nancy Lee examina José

Unas horas más tarde, José estaba esperando en la sala de cita cuando el Dr. Lee entró con siete de sus compañeros en formación. Él escribió en su diario: “La primera cosa que hizo fue venir y tocar mi brazo. Ella me dijo: ‘No se preocupe. Tiene una forma muy curable de cáncer, y si decide ser tratado aquí, vas a curarte. Usted va a estar bien. “Fue como una catarsis para mí escuchar decir eso”.

El Dr. Lee y sus colegas realizaron otra endoscopia. Después del procedimiento, el Dr. Lee le dijo que estaba de acuerdo con la evaluación del Dr. Patel, diciendo que la radioterapia fue del 95 por ciento de éxito con su tipo y estadio del cáncer.

El Dr. Lee quería comenzar el tratamiento inmediatamente y estimó que necesitaría José radioterapia de haz externo cinco días a la semana durante un total de 28 tratamientos. (Radioterapia de haz externo es un tipo de radioterapia que utiliza una máquina para dirigir los rayos de alta energía hacia el cáncer desde el exterior del cuerpo. La radiación se dirige a los tumores con gran precisión, que afecta sólo a las regiones cancerosas y ahorradores de los tejidos sanos circundantes .)

“Me encantó su urgencia y su segura confianza”, recuerda José más tarde en su diario. “Dr. Patel había tenido razón – ella estaba una dinamo “.

El Dr. Lee reconoció que reciben semanas de tratamiento en la ciudad de Nueva York, probablemente sería un inconveniente para un residente de Arizona. A pesar de que no estaba familiarizado con los hospitales en Arizona, ella se ofreció a ayudarle a encontrar un médico cerca de casa que se sentía podría supervisar eficazmente su tratamiento, que era un gesto que José apreciada. Estaba casi seguro de que quería venir a Sloan Kettering Memorial, pero también quería hablar de ello con su esposa antes de tomar una decisión.

Trabajando en los detalles

Después de Jose informó a su esposa sobre el nombramiento, pusieron rápidamente de acuerdo que debe seguir un tratamiento en el Memorial Sloan Kettering. “Teniendo en cuenta lo que había experimentado hasta entonces, no había comparación entre la experiencia de los médicos y el tratamiento que había recibido [allí],” dice José. “Sabía que iba a ser difícil para nosotros estar separados por esa cantidad de tiempo, pero nos pareció que esta era la mejor oportunidad que tuvimos de ser me curó. Y eso era lo más importante en el largo plazo “.

Al mismo tiempo, la logística de su estancia prolongada en Nueva York se reunieron. Un amigo de José de le ofreció una habitación de invitados en un apartamento en el Upper West Side de Manhattan. Esto significaría que tendría un fácil acceso al hospital para los tratamientos, así como un lugar cómodo para alojarse mientras que fuera de su familia. Además, su hija le consiguió un pase gratuito de un mes a un gimnasio cerca del apartamento para que pudiera continuar con su régimen de entrenamiento. Se espera con interés poder pasar tiempo con su hija mayor, sus padres y otros familiares y amigos durante su estancia en Nueva York.

Comenzar el tratamiento en agosto

A la semana siguiente, José regresó a Nueva York para un procedimiento quirúrgico que “mapa” de sus cuerdas vocales y sus alrededores antes de comenzar cualquier tratamiento y produjo cambios en la forma del tumor. Se tomó esta precaución en caso de que la radiación no tuvo éxito y se hizo necesaria la cirugía en algún momento en el futuro. El único efecto secundario desagradable José experimentó después fue una sensación de adormecimiento en la punta de la lengua, que duró unos meses y posteriormente se fue.

Al describir su tratamiento diario, escribió: “No es natural y un tanto desagradable tener la cabeza atado, pero necesario para permanecer en la posición precisa en todo momento. [El oncólogo y los técnicos] están asegurándose de que están concentrando la radiación en el área en la que la lesión se encuentra en su peor momento. De modo que su cabeza no puede moverse “.

La rutina diaria de José

Durante seis semanas, José tenía tratamientos de radiación en el Hospital Memorial. Él llegaría a su cita, se ponga una bata, y sentarse en una sala de espera hasta que su nombre fue llamado. “Tratamiento tomaría todas cinco minutos”, dice. “Tenía que contener la respiración y no tragar. Se tarda un minuto más o menos, tal vez menos, por un lado. Luego de hacer clic fuera, cambiar el ‘arma’ y ponerlo en el otro lado. “Irradiaban ambos lados, por si acaso alguna de las células cancerosas se había extendido a la otra cuerda.

Con cada día que pasa, la garganta de José hizo cada vez más dolor. Deglución también se hizo más difícil. Aparte de estos efectos secundarios, todavía se sentía bastante bien. Después de su tratamiento diario, pasó su tiempo libre ejercicio en el gimnasio, escribiendo en su diario, ir al cine, y visitando a la familia y amigos.

A lo largo del curso del tratamiento, el ejercicio es muy importante para José. Él fue capaz de continuar sus entrenamientos todos los días hasta las últimas semanas de tratamiento. “Cuando llegué a mi diagnóstico, el ejercicio fue siempre una manera para mí sentir que si el resto de mi cuerpo era fuerte, no había manera de que esto iba a golpearme”, dice. “El ejercicio fue una terapia para mí – fue una fuerza psicológica para mí pensar en mí mismo como no estar enfermo.”

Mirando hacia atrás en las semanas de tratamiento, Jose dice: “Fue relativamente agradable. Echaba de menos a mi familia, pero no estaba en lugares desconocidos. “Fue un impulso a su estado de ánimo cuando su esposa y su hija de tres años de edad, llegaron a visitarlo a la mitad del curso del tratamiento. Los llevó al hospital para reunirse con el Dr. Lee y ver una de sus sesiones de tratamiento. Estaba orgulloso de ver cómo su hija maneja verlo someterse a tratamiento. Como escribió en su diario: “Me daba miedo que podría asustarla pero se tomó todo con calma. Le dijimos que la máscara era una máscara de Halloween. Ella no se inmutó en absoluto “.

Finalmente golpear una pared

Hacia la cuarta semana de tratamiento, la garganta de José estaba tan inflamado que el consumo de alimentos duros se hizo difícil. “Con el tiempo yo sólo estaba comiendo yogures y frappuccinos y salsa de manzana y ese tipo de cosas”, recuerda. A medida que su cuello se puso rojo y crudo, se le dijo no afeitarse con una navaja hasta el final de su terapia. Se dejó crecer la barba.

Al describir cómo se sentía al “golpear la pared”, escribió José, “Mi cabeza estaba pesada y los ojos llorosos y caídos.” Tratando de no frustrarse, habría que recordar que el Dr. Lee le había advertido que esto iba a pasar. “Dr. Lee dijo que la curación no sería una progresión lineal, sino más bien como dos pasos adelante y uno hacia atrás “.

A pesar de estos contratiempos físicos, su tratamiento continuó yendo bien y que su cáncer estaba disminuyendo. Después de cuatro semanas de tratamiento, el Dr. Lee le dijeron que el cáncer había desaparecido casi y no estaba en el 5 por ciento de los pacientes en los que la radiación no funciona. Tal y como escribió, “yo estaba feliz de escuchar eso. Mi peor temor era que después de todo el sacrificio de tiempo y la distancia de mi familia yo no responder al tratamiento “.

Dirección a casa

Después de 28 sesiones de radioterapia, último tratamiento de Jose fue el 10 de octubre de 2005, y voló de regreso a Arizona para reunirse con su esposa y su hija. Se programó una cita de seguimiento con el Dr. Lee dos meses más tarde, a principios de diciembre.

El Dr. Lee estima que se necesitarían alrededor de ocho semanas para la garganta y el cuello para recuperarse por completo. Unas pocas semanas después de volver a casa, escribió en su diario: “La recuperación está sucediendo al igual que el Dr. Lee dijo que lo haría, un día mejor y el peor día siguiente. De que pierda la paciencia a veces pensando que todo debe ser más suave y en momentos de debilidad dejar que la fluencia miedo en mi mente pensando que el cáncer no se ha ido “.

Desde entonces, José ha comenzado alterna chequeos con un ex residente clínica del Dr. Lee, en el Memorial Sloan Kettering llamado Jonathan Ashman. El Dr. Ashman mudó a Arizona después de su entrenamiento estaba completo para unirse a Arizona Oncology Servicios ubicados en Phoenix. “Dr. Ashman me dijo en noviembre, “Se ve tan bueno que no puedo decir alguna vez ha tenido nada. Se ve perfectamente normal ‘ “.

El peligro de la desinformación

Mirando hacia atrás en su experiencia, José se siente muy afortunado de que él era capaz de hacer la conexión con el Memorial Sloan Kettering. “Me había tanta información errónea”, dice. “Por cada doctor Patel y el Dr. Lee hay cientos de otros médicos que son como el que yo estaba tratando con en Arizona. Ellos simplemente no conocen nada mejor, ya que no están dispuestos a seguir el ritmo de saber lo que es la última cura o tratamiento y qué es exactamente la tasa de éxito del tratamiento es más nuevo “.

“Sólo en el Sloan Kettering, y, potencialmente, un puñado de otros lugares en los Estados Unidos, ¿tiene este tipo de equipo de médicos.”

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